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Eduardo Fanegas

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Emma Sagen

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Escritor a tiempo parcial, de los que escriben cuando pueden y no cuando quieren. Pero soñador a tiempo completo...
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Observadora del comportamiento humano y cronista del devenir de la humanidad. Aunque a veces no puedo evitar intervenir y ser parte activa...

martes, 27 de junio de 2017

Yo sé Moebius ¿Y tú?

 Los que hayáis leído Perigeo Azul sabréis que Toño, uno de los protagonistas, tiene síndrome de Moebius. Descubrí esta extraña y rara enfermedad hace ya años en un relato anónimo llamado "La máscara de cristal" que leí en una web que ahora está cerrada (si no os dejaba el enlace para que lo leyérais, a mi me impactó bastante). 

Me llamó tanto la atención y me intrigó de tal manera que un rostro no pudiera expresar emociones que me puse a investigar y en Wikipedia pude leer "El síndrome de Moebius es una enfermedad neurológica congénita extremadamente rara. Dos importantes nervios craneales, el 6º y el 7º, no están totalmente desarrollados, lo que causa parálisis facial y falta de movimiento en los ojos. Estos nervios controlan tanto el parpadeo y el movimiento lateral de los ojos como las múltiples expresiones de la cara."

Por aquel entonces tenía bastante avanzado el borrador de mi novela y me pareció interesante convertir a uno de los personajes en un Moebius, Pero no para hacer un drama de ello, porque la que es rara es la enfermedad no la persona. Y quería demostrar que tener un síndrome de este tipo condiciona más la vida socialmente, por los prejuicios y la falta de información de la gente, que por la enfermedad en sí misma según se va creciendo.

Seguí buscando documentación por internet y topé con Rafa. Rafa puede. Donde pude leer esto:

Permítanme que me presente...
Mi nombre es Rafa. Nací en San Javier, Murcia. Tengo Síndrome de Moebius.
Este síndrome me provoca parálisis facial y movimiento limitado de los ojos. No puedo sonreír ni hacer muecas y guiñar los ojos... Pero no me incapacita para estar contento, enfadado, emocionado o sorprendido. 
En muchas ocasiones el Síndrome de Moebius está acompañado de otras patologías. En mi caso nací con problemas para respirar y alimentarme. Con la mandíbula pequeña y retraída y los pies torcidos. Y con lo que a priori parece más importante; he nacido sin manos.
Me han operado los pies, la mandíbula y el estómago en dos ocasiones. Llevé traqueotomía para poder respirar y me alimento por sonda gástrica. 
He superado una grave infección por la que tuve que estar sedado durante una semana y necesité respirador durante casi un año. 
Tendré problemas para pronunciar correctamente y ya guardo varias cicatrices de guerras ganadas. Me queda un largo camino por recorrer y muchas pruebas que superar. Solo necesito tiempo y confianza.
Como podréis entender, no soy yo el que escribe esto. Es mi padre quién se permite la licencia de hacerlo en mi nombre.
Y es él quién dice que tengo los ojos más bonitos del mundo




Y es verdad que tiene unos ojos preciosos, unos ojos que lo transmiten todo. Fue entonces cuando lo vi claro. Me puse en contacto con los padres de Rafa y les pregunté que si no les importaría asesorarme en la creación del personaje de Toño para mi novela. Y no solo su padre me aconsejó y me dedicó parte de su valioso tiempo si no que dio a conocer un cortometraje cuyo protagonista tiene Moebius.

Así llegó Toño a Perigeo Azul, un chico moebius inteligente, inquieto, aventurero y soñador. Un personaje clave del que no quiero hace spoiler pero os diré que todavía tiene mucha guerra que dar en otra u otras entregas de la colección.
Y mientras yo terminaba la novela, la pulía, buscaba editorial... Rafa iba creciendo demostrando que efectivamente puede gracias a su ingenio, su esfuerzo y tesón.

Sus padres, luchadores innatos, crean en 2015 la fundación Rafa Puede la cual os animo a visitar ya  mismo para que podáis ver el gran trabajo que realizan en investigación, concienciación e inclusión. También podéis visitarles y seguirles en facebook.

Y quiero pediros que os dirijáis a la página yosemoebius.es para que todos comprendamos un poco más y podamos decir Yo sé Moebius

"Yo sé Moebius es un grito,una llamada de atención. Para hacer saber que estamos aquí, a la vuelta de la esquina. Como otros muchos afectados y familiares de PERSONAS con enfermedades raras o discapacidad. Un colectivo que necesitan superarse, día a día, para hacerse de un hueco en este mundo tan perfecto que nos hemos inventado"


¡Bienvenidos a esta página, queridos lectores! Ojalá que entre todos la convirtamos en un refugio de literatura y vida. Dejad aquí vuestra huella.

4 comentarios:

  1. Hola Emma, desconocía esta enfermedad, desgraciadamente hay tantas......
    Gracias por abrirnos los ojos...
    Pasa buen día, besos resanos...

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    1. Efectivamente es una de tantas y todas ellas tan importantes para cada familia afectada...Un beso

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  2. ya me acuerdo de antonio, el hermano de nora. sus facciones no expresaban ninguna emoción, y debido a la rigidez de sus músculos faciales tenía dificultad para beber. es una enfermedad muy dura, ya que quien la sufre puede ser blanco de burlas en la infancia y adolescencia. los niños son muy crueles... bueno, y los adultos más todavía, lo que pasa es que lo disimulan.
    visitaré esa web. gracias por compartir esas reflexiones con nosotros! muchos besos.

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    Respuestas
    1. Eso es Chema, Antonio estaba afectado por esta rara enfermedad. Lo peor es la ignorancia y el desconocimiento de esos que se burlan. Por hacerles sentir diferentes. Ellos no son raros es la enfermedad. Hay que luchar contra eso también. Un beso

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